让“星星的孩子”不再孤单,脐带血可能比你知道的更有用

来源: 财讯网2023-04-02 12:13:49
  

能说话,却不交流;

能微笑,却无表情;

能听见,却无应答。

有这样一群孩子,近在我们眼前,却仿佛游走在不同时空。

这群“星星的孩子”,常年生活在“灰暗又孤独的闭塞世界里”——他们是自闭症(又称孤独症)儿童。

今年的4月2日,是第16个世界“孤独症日”,今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”,专家学者呼吁更多人关注这个特殊群体,为他们提供人文关怀与行动支持。

“星星的孩子”之殇

3月24日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)发布报告(CDC ADDM Autism Report )显示,根据2020年的统计数据分析,每36名8岁儿童中就有一名(2.76%)被确认患有孤独症谱系障碍(ASD)。而四岁儿童的患病率也达到了1/46【1】。

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》相关数据显示:根据人口普查结果推算,我国2-8岁孤独症谱系障碍的患者估计约100万人;0-14岁孤独症患者超过300万人,占我国儿童精神残疾类别之首【2】。

医学界对孤独症早期筛查、诊断及治疗能力有限,孤独症患者逐年增多。相关研究发现,这些孩子往往社会功能缺失。加上慢性病程的困扰,他们无法实现自理,几乎都需要不同程度的照顾和养护。尽管部分高功能的患者会通过药物治疗、行为矫正、感觉统合训练、中医治疗、物理治疗、音乐美术治疗等疗法向“正常人”靠拢,但自闭症的潜在病理机制并未得到根治,效果有限。

“星星的孩子”名字虽美,背后却是笼罩患者一生的阴影。

脐带血,乌云背后的“金手指”

当前,孤独症已经迅速发展为全球公共卫生危机之一。各国学者纷纷展开研究,试图拥抱星星的孩子,让他们作别孤独世界。带着这样的期盼——“脐带血疗法”应运而生。

2015年,美国杜克大学开展“自体脐带血干细胞治疗儿童自闭症”项目,25名患儿成为首批临床志愿者。项目研究发现,脐带血中一种独特的干细胞会通过回输的形式经血液循环进入人的大脑,促进大脑中神经细胞新突触的生长【3】。再经过一到两年的治疗,患者大脑中会出现更多突触,使大脑运转更有效率,让患者获得更好的沟通能力。不仅如此,脐带血自体回输后排异反应轻且预后效果良好,具有较高安全性。

首批患儿中,一个名为Gracie的患儿曾接受美国CNN电视台采访。她的母亲表示,随着治疗的深入,孤独症对女儿日常生活的影响从原来的75%降低至10%。此后,美国CBR、Viacord两大脐血库使用自体脐带血治疗孤独症的累计应用案例在逐年上涨。

紧随美国步伐,以色列特拉维夫特哈休莫-希巴国家医学医疗中心也采用了同一方案对当地孤独症患儿进行治疗。带领团队的Omer Bar Yosef博士表示:“脐带血回输的最大优点是避免了化疗对患儿造成二次影响,孩子接受治疗的风险显著降低。”

与此同时,我国专家学者也加快步伐,积极投入“自体脐带血静脉输注治疗孤独症”的研究中:2019年,来自深圳的可可在深圳市儿童医院顺利完成脐带血自体回输治疗,从“星星”回到了地球;2021年,来自威海的奔奔在山东第一医科大学第一附属医院接受了脐带血自体回输,开启了崭新的生活……随着治疗孤独症相关项目的深化,上千个孩子在“脐带血医疗”的带领下回到了正常的生命轨道。

他们的家庭,感激生命的馈赠,更感谢自己当年的决定——原本冻存脐带血只是为了给孩子留下一份健康保障,没想到在孩子的生命里发挥了如此珍贵的作用。”据了解,一名自闭症患儿在公共脐血库获得适配脐带血的几率微乎其微。如果想从这份珍贵的生物资源中汲取力量,就要有存储自体脐带血的前瞻意识。换言之,不能生病等药,而应该留“药”防病。

深圳市儿童医院康复科主任曹建国教授同时表示,脐带血应用于自闭症是安全的,对于一部分自闭症患者的认知、交往有显著改善作用【4】。他呼吁拥有自存脐血的家长,如果孩子被诊断为自闭症、脑瘫等神经系统疾病,可以主动联系医生考虑尝试使用自体脐血进行治疗。

为了助力脐带血医疗的发展,国内批准了七家正规的脐血库,分别为北京市脐血库、天津市脐血库、山东省脐血库、上海市脐血库、浙江省脐血库、四川省脐血库、广东省脐血库,燃动孤独症孩子的生命脉搏,完成着接力、守护、延续生命的重任。

在专业技术手段的加持下,脐带血的寿命得以不断延长,它们成为了真正的火种。北京市脐血库公开资料中显示,脐带血冻存的最长期限已超过24年,这意味着生命馈赠于孩子的“金钟罩”没有使用期限。

正如医生所呼吁的,有条件的家庭一定要储存脐带血。因为天上的星星孤独而耀眼,但只有黑夜;而地上的“星星”,将在脐带血医疗的温暖照耀下拥有很多个明天。

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责任编辑:sdnew003

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